Emmi

Ein unbezahlbares Lächeln

Wenn Frau Sch. aus Steyr in die Augen Ihrer Pflegetochter Emmi blickt und ein Lächeln erheischt, wird vieles für einen Moment zurechtgerückt. In solchen Momenten spielt es keine Rolle, dass die Adaptierungskosten für den Lebensraum des kleinen Mädchens Unsummen verschlingen.

Emmi erträgt eine unbarmherzige Laune der Natur: sie hat das CFC-Syndrom. CFC bedeutet Cardio (Herz) – Facio (Gesicht) – Cutis (Haut) und steht für eine genetische Erkrankung sowie Störungen im Bereich der Nervenzellen, der Haut und dem Herz.

Es wird vermutet, dass dieses Syndrom durch eine Spontanmutation hervorgerufen wird, weil bei allen bekannten Fällen diese Erkrankung nie zuvor in den Familien auftrat.

Die 4-jährige Emmi hat die Größe einer Zweijährigen. Bedingt durch dieses Syndrom hat sie Herzprobleme, Ess- und Sehprobleme. Ganz zu schweigen von Angstzuständen, die durch fehlende Tiefschlafphasen hervorgerufen werden.

Das kleinste Geräusch weckt sie auf und kann dann nur noch schwer weiterschlafen. An der Tagesordnung sind auch epileptische Anfälle. Eine dreidimensionale Verkrümmung der Wirbelsäule und Spitzfüße komplettieren die Leidensliste.

Aber trotzdem lächelt sie immer wieder …..

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